Lorsque la maladie de Parkinson a été officialisée j'ai fait comme tout le monde : je suis allée chercher sur internet. 

Comme je l'ai dit, maman a passé elle aussi plus de 32 ans dans les bras de James. Ma maman était très pudique en tout. Jamais elle n'est venue dire tous les inconvéniants qu'elle subissait au quotidien. Nous la voyions trembler, avoir beaucoup de difficultés à marcher, mais tous ces maux restaient sont secrêt.

Pareil pour le côté professionnel. J'ai eu beacoup de résidents qi étaient atteints de la maladiee de Parkinson. Je voyais, comme toutes mes collègues, les chose "physiques" ; aphasie, akynésie, tremblement, difficultés à la marche, penché en avant ; diffcuté à tenir des couverts, à couper la viande. Mais tout ce qui n'est pas visible et n'ai pas exprimé, reste inconnu. En toute honnèteté, dans les formation que l'ont fait faire aux soignants, il est question de démence, de maladie d'Alzheimer, mais pas de Parkinson, ou très peu. Alors que c'est aussi une maladie neurologique dégénérative, si bien qu'il y a aussi beaucoup de conséquences. Mais il faut reconnaître que Parkinson n'est pas ce qu'on cible le plus chez les soignants. 

Si bien que je suis tout autant dans l'impasse moi-même et que je découvre les choses. 

Même sur internet, ça reste vague. On te donne des noms pour des symptômes, mais au final, ça ne t'explique pas ce qui se passe réellement. 

Moi, j'ai besoin d'évacuer tout ça. Comme lors de la disparition de ma fille, il me faut l'écrire ! Écrire pour évoquer et évacuer ! 

Plutôt que mettre des articles dans mon blog habituel chéri, j'ai préféré en faire un uniquement sur la maladie de Parkinson. 

http://dpapoteparkinson.canalblog.com/

Alors j'ai créé ce blog rien que pour ça. Rien que pour dire  ce que c'est que de vivre avec James. Parce qu'il y a ce qui se voit, mais surtout ce qui ne se voit pas et qui empoisonne littéralement la vie. La face cachée de l'iceberg. 

iceberg

Chez d'autres personnes, ça ne se passe peut-être pas de la même façon, mais en tout cas dans mes recherches, je n'ai rien trouvé qui puisse me préparer à cette nouvelle vie dans les bras de James. 

Pas question d'écrire avec pudeur. "Appelons un chat, un chat" (c'est une expression, pour dire qu'il faut donner le vrai nom aux choses et aux explications) !